ábris
Ábris 2016. július 31-én születetett, már-már csodababaként, hiszen anyukájának nem sok jót jósoltak gyermekvállalás kapcsán PCOS-e miatt. Csodaszép, mosolygós kisgyermek. De ez év márciusának végén rossz hírt közöltek az édesanyával, egy genetikai teszt eredményeként SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak a babánál. Ez egy gerincvelői idegsorvadás, amely az élettel nem összeegyeztethető – az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort. Ábris szervezete szerencsére nagyon erős és egyelőre egyik súlyos tünet sem jelentkezett – így még egy évet adnak várhatóan az orvosok. Ebbe természetesen nem lehet belenyugodni.
Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek és úgy tűnik életben tudja tartani a kis betegeket, sőt az életminőséget is javíthatja. Jelenleg Európában folynak a tárgyalások az engedélyeztetésről, Németországban már néhány esetben kipróbálták, de itt még nem működik 100%-osan a rendszer. Persze örülni fogunk, ha időközben eljut hozzánk is ez a megoldás és nem kell a tengerentúlig utazni a megoldásért, de egyelőre az a biztos ami ott van.A jelenleg nyilvánosságra hozott információk szerint egy injekció ara nagyjából 125 ezer dollárra tehető. Ezt a pénzt lehetetlen csak úgy előteremteni.
ábris
Az édesanya arra szeretne kérni mindenkit, aki ezt a cikket olvassa a Szinglianyublogon, hogy lehetőségeihez mérten járuljon hozzá a célunk eléréséhez. Minden adományt, támogatást, ötletet, kapcsolatot örömmel fogadnak!
Számtalan jótékonysági eseményhez is csatlakozhatsz, ha segítenél. Mivel én nagy futó-párti vagyok, egy jótékonyság futást emelnék ki.
A futók közössége egy nagy család. Összetartó, egymást támogató emberek tábora. Ehhez a családhoz fordulok most, hogy ismét bizonyítsunk. Hogy segítsünk egy másik családon, egy picike kisfiún.
Szeretném, ha mi is megtennénk mindent, ami tőlünk telik. Ha május 7-én az ország minden pontján futnánk, mert szeretünk futni, és lehetőségeinkhez képest anyagi támogatást nyújtanánk, mert szeretünk segíteni.
Ábris és édesanyja Facebook oldalt is létrehoztak, itt találod meg az információkat róluk:
Árvai Nóra
pszichológus, perinatális szaktanácsadó, szakíró, kiképző jógaterapeuta
Bejelentkezés konzultációra:  www.endoblog.hu/eshop/booking

 

About Author: VasKata